Witaj! · Dokumentacja · Apel o pomoc · O mukowiscydozie · Podaruj Pawełkowi 1% podatku · Podziękowania · Kontakt · Galeria - co nowego ? Styczeń 28 2012 15:23:38
Witaj!

Pamiętaj proszę o przekazaniu Pawełkowi swojego 1% podatku w zeznaniu PIT za 2011 rok. [Kliknij i poznaj szczegóły].

Pawełek urodził się 14 sierpnia 2006 roku jako zdrowe dziecko z masą ciała 4,270 kg oraz długością ciała 61cm otrzymując maksymalną ilość punktów w skali Apgar tj. 10. Przez około 9 miesięcy rozwijał się prawidłowo. Na kolejnej kontrolnej wizycie tj. bilansie po ukończeniu 9-tego miesiąca potwierdziły się nasze przypuszczenia co do pojawiających się problemów z przybieraniem na wadze. Pawełek był coraz mniej energiczny, a dodatkowo pojawiła się na ciele wcześniej nie spotkana u niego wysypka. Tu rozpoczęła się nasza droga przez mękę. Mały jadł coraz mniej, nic nie pił, a wszystko pogarszały majowe upały. Czarę goryczy dopełniły przepychania nas między lekarzami, którzy zaistniały stan upatrywali w doskwierającej temperaturze oraz obfitym ząbkowaniu. Po kolejnej próbie hospitalizacji na nasze żądanie synek został ostatecznie zatrzymany. Po niezwłocznym pobraniu materiałów do badań laboratoryjnych, niespełna 3 godziny później został przewieziony do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy z niewydolnością nerek i dużym odwodnieniem. Tutaj po kilkunastu godzinach, licznych konsultacjach specjalistów między innymi neurologa, dermatologa, kardiologa, nefrologa postawiono wstępną diagnozę - nasz syn ma podejrzenie mukowiscydozy. Wówczas zostaliśmy przeniesieni na Oddział Pediatrii, Pneumonologii i Alergologii. Tam po dokonaniu podwójnej próby chlorkowej z wynikami 104,00 H mmol/l oraz 113,00 H mmol/l stwierdzono mukowiscydozę u Pawełka. Podczas tejże wizyty w szpitalu pobrano również materiał do analizy DNA w celu wykrycia rodzaju mutacji. W pierwszej części badań genetycznych wykryto u Pawełka jedynie najpowszechniejszą mutację delF508 w jednym allelu. Po rozszerzeniu diagnostyki molekularnej wykryto drugą mutację K710X w genie CFTR .W dniu dzisiejszym Pawełek jest pod stałą opieką specjalistyczną Poradni Mukowiscydozy przy Szpitalu Opieki nad Matką z Dzieckiem w Gdańsku.
Już piąty rok zmagamy się z chorobą Pawełka, mimo iż jest póki co nieuleczalna próbujemy łagodzić jej przebieg poprzez codzienną rehabilitację, podawanie licznych leków i odżywek. W obrazie klinicznym mukowiscydozy nieustannie postępują zmiany w narządach wewnętrznych, a w szczególności w płucach na skutek nadmiernej produkcji lepkiego, gęstego śluzu. Celem fizjoterapii jest ewakuacja tegoż śluzu. Mając to na uwadze z pomocą rodziny, znajomych oraz ludzi dobrego serca jako pierwsi w Polsce jesteśmy w posiadaniu kamizelki wibracyjnej do oscylacji klatki piersiowej.

Walka Pawełka z mukowiscydozą w liczbach



darmowy hosting obrazków  18.400 -> tyle przejechałem do tej pory kilometrów na trasie dom - moja poradnia w Gdańsku - dom

darmowy hosting obrazków      2.220 -> tyle godzin spędziłem już robiąc inhalacje

darmowy hosting obrazków      880 -> tyle puszek specjalnego mleka oraz wysokobiałkowych oraz wysokoenergetycznych odżywek wypiłem do tej pory

darmowy hosting obrazków        770 -> tyle do tej pory wypiłem odżywek Nutridrink

darmowy hosting obrazków 595 -> tyle godzin rehabilitowałem się już w mojej kamizelce

darmowy hosting obrazków   82 -> tyle dni spędziłem w szpitalu oraz swojej poradni

Strona Pawełka w Fundacji Dzieciom: http://www.dzieciom.pl/4889


Załóż : Własne Darmowe Forum | Własną Stronę Internetową