Strona domowa Pawełka Przyborowskiego chorego na mukowiscydozę
   Witaj! Dokumentacja Apel o pomoc O mukowiscydozie Podaruj Pawełkowi 1% podatku Podziękowania Kontakt Galeria - co nowego ?Maj 26 2017 17:02:52   
 Witaj!


darmowy hosting obrazków darmowy hosting obrazków darmowy hosting obrazków darmowy hosting obrazków darmowy hosting obrazków darmowy hosting obrazków darmowy hosting obrazków darmowy hosting obrazków darmowy hosting obrazków

Pawełek urodził się 14 sierpnia 2006 roku jako zdrowe dziecko z masą ciała 4,270 kg oraz długością ciała 61cm otrzymując maksymalną ilość punktów w skali Apgar tj. 10. Przez około 9 miesięcy rozwijał się prawidłowo. Na kolejnej kontrolnej wizycie tj. bilansie po ukończeniu 9-tego miesiąca potwierdziły się nasze przypuszczenia co do pojawiających się problemów z przybieraniem na wadze. Pawełek był coraz mniej energiczny, a dodatkowo pojawiła się na ciele wcześniej nie spotkana u niego wysypka. Tu rozpoczęła się nasza droga przez mękę. Nasz kochany synek jadł coraz mniej, nic nie pił, a wszystko pogarszały majowe upały. Czarę goryczy dopełniły przepychania nas między lekarzami, którzy zaistniały stan upatrywali w doskwierającej temperaturze oraz obfitym ząbkowaniu. Po kolejnej próbie hospitalizacji na nasze żądanie Pawełek został ostatecznie zatrzymany. Po niezwłocznym pobraniu materiałów do badań laboratoryjnych, niespełna 3 godziny później został przewieziony do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy z niewydolnością nerek i dużym odwodnieniem. Tutaj po kilkunastu godzinach, licznych konsultacjach specjalistów między innymi neurologa, dermatologa, kardiologa, nefrologa postawiono wstępną diagnozę - nasz syn ma podejrzenie mukowiscydozy. Wówczas zostaliśmy przeniesieni na Oddział Pediatrii, Pneumonologii i Alergologii. Tam po dokonaniu podwójnej próby chlorkowej z wynikami 104,00 H mmol/l oraz 113,00 H mmol/l stwierdzono mukowiscydozę u Pawełka. Podczas tejże wizyty w szpitalu pobrano również materiał do analizy DNA w celu wykrycia rodzaju mutacji.W pierwszej części badań genetycznych wykryto u Pawełka jedynie najpowszechniejszą mutację delF508 w jednym allelu.Po rozszerzeniu diagnostyki molekularnej wykryto drugą mutację K710X w genie CFTR .W dniu dzisiejszym Pawełek jest pod stałą opieką specjalistyczną Poradni Mukowiscydozy przy Szpitalu Opieki nad Matką z Dzieckiem w Gdańsku.

Już jedenasty rok zmagamy się z chorobą Pawełka, mimo iż póki co jest nieuleczalna próbujemy łagodzić jej przebieg poprzez codzienną rehabilitację, podawanie licznych leków i odżywek. W obrazie klinicznym mukowiscydozy nieustannie postępują zmiany w narządach wewnętrznych, a w szczególności w obumierających płucach na skutek nadmiernej produkcji lepkiego, gęstego śluzu. Celem fizjoterapii jest ewakuacja tegoż śluzu. Mając to na uwadze w celu ulepszenia efektów rehabilitacji z pomocą rodziny, znajomych oraz ludzi dobrego serca jako pierwszym w Polsce udało się nam pozyskać kamizelkę wibracyjną do oscylacji klatki piersiowej. Koszt leczenia Pawełka jest jednak na tyle obciążający domowy budżet, że bez pomocy w postaci 1% podatku , czy też darowizn nie jesteśmy w stanie sprostać walce o każdy następny oddech naszego synka.

Polub mój profil na Facebooku :) darmowy hosting obrazków




Walka Pawełka z mukowiscydozą w liczbach



darmowy hosting obrazków  38.000 -> tyle przejechałem do tej pory kilometrów na trasie dom - moja poradnia w Gdańsku - dom

darmowy hosting obrazków      4.490 -> tyle godzin spędziłem już robiąc inhalacje

darmowy hosting obrazków        2.480 -> tyle do tej pory wypiłem odżywek Nutridrink

darmowy hosting obrazków    1.630 -> tyle puszek specjalnego mleka oraz wysokobiałkowych oraz wysokoenergetycznych odżywek wypiłem do tej pory

darmowy hosting obrazków 1.465 -> tyle godzin rehabilitowałem się już w mojej kamizelce

darmowy hosting obrazków   144 -> tyle dni spędziłem w szpitalu oraz swojej poradni



darmowy hosting obrazków Zmagania z chorobą Pawełka wspiera Beata Mikołajczyk.(kliknij logo)



Strona Pawełka w Fundacji Dzieciom: http://www.dzieciom.pl/4889

Powered by v6.01.6 © 2003-2005
Shunt by:
43134 Unikalnych wizyt

Załóż : Własne Darmowe Forum | Własną Stronę Internetową | Zgłoś nadużycie